I mitt forrige innlegg var jeg forsiktig med å dele informasjon om hvor i Tyskland jeg befinner meg, eller være konkret om hva slags kreftbehandling jeg til slutt valgte, da jeg fikk vite at norsk helsevesen ikke kunne gjøre mer for meg.

For hvordan kunne jeg ukritisk dele informasjon om hva jeg velger å gjøre før jeg har fått noen svar? Hver kreftsykdom er helt unik og den reisen jeg har begynt på er skreddersydd for meg.

Jeg erfarte at svært mange mennesker i Norge, både syke og pårørende, tok kontakt. Nesten daglig, og i samme situasjon. Med samme dødsbudskap.

Det gjør at jeg nå har jeg bestemt meg for å fortelle alt. Jeg har ingen fasit, men jeg kan dele hva jeg gjør – og hvorfor.

Jeg kommer også til å dele mer om hvorfor jeg reiste til Tyskland, og hva som skjedde i forkant, på Akershus Universitetssykehus.

En desperat situasjon

Diabetes er nærmest en «folkesykdom» i Norge. Og kreft i bukspyttkjertel øker over hele den vestlige verden. Denne kreftformen er ikke arvelig og kan oppstå hos hvem som helst.

Vi fikk ingen offentlig veiledning i Norge, henvisning, eller bistand i å finne hjelp i utlandet. All research, tester, kostnader og kontakt med privatlege ble dekket privat. Før en spleis for meg ble startet.

Det jeg derimot fikk var medfølelse av legene på offentlig sykehus.

De hadde forståelse for at jeg «i en slik situasjon blir desperat og søker utlandet». Videre måtte jeg vite at vi hadde de beste kreftlegene i Norge. Jeg fikk også en påminnelse om å passe på å ikke bli lurt, og å «ikke kaste penger ut av vinduet» på noe som likevel ikke virket.

Jeg husker jeg tenkte at jeg ikke var i nærheten av å være desperat.

Jeg har, gjennom min karriere og offentlige liv, sett døden i hvitøyet mange ganger. Vi bor i en kunnskapsnasjon. De fleste borgere her har ressurser til å søke og finne kunnskap, vurdere informasjon kritisk og forsøke å finne løsninger der hvor dører er stengt, med mindre man er blitt helt sløv og umyndiggjort av velferdssystemet.

Det er ikke det samme som å være desperat. Det er å ta ansvar for sitt eget liv og ikke godta å reise hjem for å dø, bare fordi noen forteller deg at det ikke finnes andre alternativer.

En spesielt lumsk svulst

Jeg får nå lavdose lokal cellegift, som jeg må ta i tre sykluser med tre ukers mellomrom. Denne behandlingen tålte jeg mye bedre, selv om det er tøff og dyr behandling. Hver syklus koster nesten 250.000 kroner.

Jeg blir behandlet på Medias Klinikum Burghausen i Sør-Tyskland. Medias Klinikum er en privat klinikk som spesialiserer seg på onkologisk kirurgi og regional kjemoterapi (RCT) ledet av Prof. Dr. medisinsk Karl Reinhard Aigner, som har 40 års ekspertise på dette feltet og regnes som en pioner innen RCT over hele verden.

Bukspyttkjertelkreft er en av de vanskeligste kreftformene å behandle. Det som er spesielt lumsk med denne svulsten er at symptomene sjelden oppstår i de tidlige stadiene av sykdommen.

De fleste pasienter får derfor diagnosen først på et avansert stadiet av sykdommen. Ved behandling av kreft i bukspyttkjertelen brukes ofte standardbehandlinger som strålebehandling eller systemisk kjemoterapi, som ofte er forbundet med alvorlige bivirkninger.

Det var denne standardbehandlingen, med cellegift basert på statistikk jeg fikk i Norge, og som tok fra meg all livskvalitet og holdt på å ta livet av meg. Det kjentes i hvert fall slik. Jeg visnet mer for hver dag som gikk. Onkologen sa det rett ut til meg: «det er noe dritt, det er gift, men det er alt vi har å tilby deg».

Behandlingen i Tyskland bruker stop-flow metoden. Med stop-flow infusjon isoleres svulsten fra pasientens kropp ved å stoppe blodstrømmen. De kjemoterapeutiske medikamentene administreres deretter direkte inn i tumorregionen via en arteriell tilgang ved bruk av et ballongkateter. Isolasjonen gjør at cytostatika får bedre effekt i svulstvevet. Dessuten kommer bare en liten andel av medisinen inn i pasientens systemiske sirkulasjon, noe som minimerer bivirkninger.

Det er denne behandlingen jeg har begynt på, før jeg skal videre med immunterapi. Hva slags immunterapier jeg velger vil jeg skrive mer om senere.

Diagnosen

I Tyskland fant jeg noen svar, men enda flere spørsmål.

For å åpne mer opp om hvordan jeg havnet i Tyskland skal jeg ta dere med tilbake til januar 2022. Nærmere bestemt 19. januar, da jeg kom inn på akuttmottaket på Ahus.

Jeg blir møtt av en meget varm eldre iransk lege. Jeg kaller han doktor Hamid. Han møter meg som er gul i øyeeplene, og har kastet opp i tre uker sammenhengende.

Doktor Hamid ser så bekymret ut at jeg begynner å fleipe med å si:

«Du ser jo ut som jeg har fått kreft eller noe!»

Han stopper meg og sier: «Nei, slik skal du ikke tenke. Du skal tenke det beste, og vi skal tenke det verste, og finne ut av hva det er som feiler deg».

«Har du vondt i magen?», spør han meg.

Jeg svarer som sant er at det har jeg ikke. Jeg forstår bare ikke hvorfor all mat kommer opp igjen, selv saften fra en iskald appelsin jeg bare smaker litt på.

Doktor Hamid spør meg igjen:

«Du har vondt i magen ikke sant?»

Han sier det ikke rett ut, men jeg skjønner plutselig at jeg må si at ja, det har jeg.

Senere forstod jeg at om jeg ikke hadde sagt ja, så hadde jeg blitt satt på en venteliste for CT scan, med minst 14 dager ventetid. Nå ble jeg sendt inn til CT scan med en gang.

Resultatet fra disse prøvene kom nesten umiddelbart. Da var det ikke Doktor Hamid, men Doktor Avaninder som kom inn til meg. Sammen med en sykepleier. De ba meg bli med dem inn til et lite møterom ved siden av sengeposten. Og ganske blodærlig fikk jeg formidlet konklusjonen:

«Du har kreft i pankreas med spredning. Den kan ikke opereres. Du bør kontakte pårørende».

Jeg visste ikke hva pankreas var. Jeg visste knapt hvor bukspyttkjertelen egentlig lå.

«Forstår du hva som er blitt formidlet til deg?»

Doktor Avaninder ser på sykesøster, som sier det samme bare med andre ord.

Jeg ble sendt tilbake til sengeposten, lå der og stirret i veggen. Tankene hadde stoppet opp.

På slutten av dagen kom Doktor Hamid inn til meg med en kopp te. Jeg hadde fortsatt ikke fått snakket med noen av mine pårørende om hva som hadde skjedd. Hamid var et varmt og klokt menneske. Hans erfaring lyste ut av øynene hans og jeg så at han var oppriktig lei seg. En ung, sympatisk, pakistansk mannlig lege fulgte Hamid, og vi satt og tullet litt om hva navnene våre betydde og opprinnelse.

Jeg skjønte at jeg ikke fikk komme meg hjem igjen med det første. Jeg hadde ikke pakket for å være lenge borte.

Den første uken

Jeg ble på sykehuset i nesten en måned. Det var flere ting som skulle undersøkes. Var spredningen samme krefttype eller var det en annen type kreft? Hvorfor gikk ikke maten gjennom passasjene? Vevsprøver skulle tas, både av bukspyttkjertel og spredningen som var i nedre mageregion.

Jeg opplevde den første uken som ekstremt forvirrende. Hver dag på legevisitten kom det nye unge leger, gjerne i følge med legestudenter. De hadde sett over journalen og spurte meg jeg hadde fått informasjonen jeg trengte. Og hver gang sa jeg nei, i håp om at jeg fikk vite noe nytt. Og hver gang kom de med det samme, dødelige budskapet.

Jeg hadde brukt de to siste årene på å spise meg frisk fra diabetes 2. Jeg visste meget godt hva kroppen min tålte og ikke tålte av mat. Hva som gjorde meg frisk og rask og sterk og hva som gjorde meg sykere.

Den første dagen fikk jeg fritert fisk med karamellpudding til dessert. Jeg kastet opp i flere timer. Jeg mistenkte at om jeg hadde fått flytende næring tilpasset syke med bukspyttkjertelkreft allerede da, så hadde kanskje lidelsen blitt mindre. Men den kunnskapen, kapasiteten eller omsorgen eksisterte ikke.

«Gjør alt du kan for å spise Shabana. De fleste med bukspyttkjertelkreft dør av underernæring».

Mat er jo også medisin. Men når jeg simpelthen ikke tålte eller kunne spise alt, hvordan skulle jeg få i meg alt sukkeret som befant seg i det meste av sykehusmaten, også i de diabetesvennlige utgavene? Men jeg prøvde, gudene skal vite at jeg prøvde.

I gode hender

Allerede første uken begynte både jeg og familien min å ane at selv om vi var i gode hender på A-hus, var vi ikke i de beste hender. Researchen og kampen for livet mitt hadde begynt parallelt med at sykehuset tok flere undersøkelser av meg.

Vi fikk nei på ting som privatlegen vår etterlyste. Som for eksempel en PET scan. Privatlegen etterlyste det flere ganger, og fikk nei hver gang. En PET scan koster nesten 50.000 kroner å få tatt privat i Norge.

Vi tok kontakt med en privatlege som henviste oss til Kreftklinikken, som tilbyr skreddersydde tester basert på de siste og mest oppdaterte forskningsresultatene.

Vi tok to tester privat. Tester som vi mente Ahus kunne gjennomført, men det skjedde ikke. Den ene testen het Oncotrace Plus og kostet 25.000 kroner. Det er en kjemosensitivitetsanalyse, som viser hvilken type anti-kreft preparater som jeg «kan» ha best effekt av. Den andre testen het Foundation One Liquid Cdx og kostet 50. 0000 kroner.

Basert på begge testene var det lite tvil. Aller først måtte jeg starte på cellegift, før andre behandlinger utenom standard protokoll kunne vurderes. Tanken om immunterapi og eksperimentell behandling var allerede sådd, og et håp våknet.

Jeg startet dermed på cellegift i Norge og fikk lov til å flytte hjem igjen slutten av februar 2022, med en rekke medisiner som skulle ta vekk bivirkninger av giften og bivirkninger av bivirkningene.

Reddet livet mitt

Men før jeg kunne begynne på cellegiftbehandling, så var det noe annet som måtte skje.

De hadde funnet ut av at det var trange passasjer, både i gallegangen og i tolvfingertarmen. Jeg hadde null peiling om hvor i kroppen dette lå, og fikk verken bilder eller noen informasjon før jeg ble lagt på bordet hos sykehusets «rørleggere». Det skulle settes inn stenter, det vil si små rør i passasjene som altså skulle lage rom for at maten kunne gå gjennom. Det reddet antagelig livet mitt, for stentene gjorde jobben sin.

Jeg kom trillende ut etter at rørlegger-arbeidet i kroppen var gjort. Med et mintgrønt, tynt dren stikkende ut av solar plexus, området mellom hjertet og magen, også kalt mellomgulvet. Dette er et område i kroppen min som er ømt og allerede svært sensitivt, på grunn av mange år med stormer og traumer. Det er et område jeg varsomt har passet på hele mitt liv. Passet på at ingen skulle ta på eller komme nær. Et område som verket etter det siste angrepet på meg under Født Fri-stormen. Et område jeg ikke ble overrasket over at bukspyttkjertelen lå rett bak.

Og nå stakk det ut et rør fra det samme området, med en pose limt til kroppen min. Som samlet opp all gallen i posen og som måtte tømmes jevnlig.

Å få galle i kroppen der hvor det ikke skal være galle, kjennes som om man blir satt fyr på innvendig. Så selv om det var trist å se forandringen i kroppen og jeg følte meg revet opp og ødelagt, så tenkte jeg at det var godt at den gallebrannen var slokket.

Det ingen fortalte meg var at stentene utvider seg først etter å ha blitt satt inn i kroppen. Og hvor vondt det skulle bli. Det verste hadde med andre ord ikke engang begynt. Men det reddet meg. For etter det gikk maten gjennom.

Men før det skulle jeg gjennom en helvetesnatt. En natt hvor jeg var i fritt fall og trodde jeg skulle dø – igjen.

Helvetesnatten

Smerte gjør noe med deg. Øynene ruller bakover og du blir en helt annen person. En ikke-person. Det er så langt til den røde snoren man skal trekke i for å kalle på sykesøster. Jeg måtte i tillegg tisse, og jeg kunne jo ikke tisse i sengen.

Mellomgulvet føltes som det var blitt skutt tvers gjennom og jeg skrek og skrek. Jeg hadde det innerste alenerommet på gastrokirurgisk avdeling. De måtte jo høre skrikene mine?

Akkurat i det smerten ble så intens at jeg lurte på hvordan man selv kan avslutte det hele, så jeg et skinnende hvitt lys. Et lys som fylte kroppen min innenfra og ut. Jeg kan ikke forklare det lyset. Men det fikk meg opp av sengen og inn på doen. Der fikk jeg se ansiktet mitt i speilet over vasken.

Jeg så meg selv i øynene og jeg sa til meg selv: «Jeg er her. Jeg er hos deg».

Hvem var dette «jeg-et» som snakket? Og hvem snakket jeg til? Jeg fikk uansett nye krefter til å klare å gå på do til tross for smertene, og til slutt å trekke i den røde snoren.

Sykepleier kom inn og jeg fikk skreket ut til henne om smertene. Jeg ble sprøytet ned med medisiner og smertestillende. Og dagen etter klarte jeg noe jeg ikke hadde klart på mange uker. Jeg spiste og jeg holdt på maten. Den kom ikke opp igjen.

Sykehuspresten

Dagen etter spurte sykehuset meg om jeg ville ha besøk av sykehuspresten. Jeg visste ikke helt hva jeg skulle svare på det. De sa hun kunne komme innom for å si hei i første omgang.

Tidligere hadde jeg jobbet med sjømannskirker i flere land, særlig i byer hvor jeg hadde satt opp forestillingen min, som New Orleans, New York og San Francisco. Jeg likte alltid å snakke med sjømannsprestene.

Den forsiktige, milde kvinnen som kom for å si hei var veldig ulik sjømannsprestene, og det var første gang jeg hadde møtt en prest i en slik situasjon.

Jeg skjønte at jeg nå var plassert i systemet som en døende.

Nå handlet det om at jeg fikk mine rettigheter og det som var lovbestemt at jeg kunne be om. Det var et palliativt team, det var en sykehussosionom og det var en kreftkoordinator, for å nevne noen i teamet med nye mennesker som nå dukket opp rundt meg.

Mens alt dette pågikk hadde Farmen kjendis 22, som jeg hadde deltatt i, premiere på TV 2. Det begynte å tikke inn meldinger med støtteerklæringer fra TV-seere som reagerte noe innmari på at jeg var blitt utpekt av storbonden som den som skulle ut i tvekamp allerede første uken.

Folk var så engasjerte at jeg måtte le. Sykepleierne som stelte meg sladret med meg og spurte nysgjerrig om hvordan det var å være med i farmen. Tvekampen jeg stod i var jo ikke i nærheten av de daglige kampene på sykehuset.

Virkeligheten har alltid vært sterkere enn fiksjonen. Hele situasjonen var uvirkelig.

X-faktoren

En klok kvinne sa til meg:

«Ikke tro på at noe er uhelbredelig, bortsett fra menneskelig dumhet»

Nå har det gått et halvt år siden disse hendelsene og jeg er ikke lenger den samme personen. Jeg lærer nye ting hver eneste dag på denne reisen, både innvendig og utvendig.

Jeg vet i dag at jeg skal holde meg i live, og kanskje til og med overleve.

Men i tillegg til kunnskapssøking, mot, og å våge å prøve nye ting, er det også en helt sentral x-faktor som må til.

Uansett utfall så er jeg også nødt til å gå innover og helbrede det som er oversett og knust inni meg. Alle de tøffe årene i norsk offentlighet bar jo også preg av å ha blitt forfulgt, hatet og jaget. Å stå der i storm etter storm, smile, gå videre og å holde fokus på visjonen har gitt meg masse. Men det var også et vesen inni meg som var fryktelig lei seg over menneskenes oppførsel.

Jeg har flere navn på dette vesenet. Et av dem er den sarte jenta. Hun ba nå om all oppmerksomhet. Hun måtte sees og trøstes. Tiden var kommet for å sette alt annet til side og ta vare på henne.

Etter den siste stormen jeg ble utsatt for sluttet jeg å gråte. Men det betyr ikke at tårene ikke er der. Dette vesenet bar på alle tårene. Og jobben med å åpne den flommen måtte gjøres.

Et mirakel

Onkologen på Ahus sa at når du skal ha videre behandling i utlandet, er det to ting som gjelder. Du må ha nok tid og nok penger. Men han sa også at jeg trenger en ting til. Et mirakel.

Jeg har tenkt mye på det. Hvordan entrer man det rommet hvor mirakler kan skje?

Jeg visste at vi snakker om to verdener som møtes i min kropp. Både de fysiske behandlingene jeg skal igjennom, men også åpenhet om det feltet hvor kampen mot dogmer og undertrykking har holdt meg vekk fra å undersøke. Det metafysiske.

Var jeg klar for å gå inn i det som ganske nedlatende omtales som «det alternative», men som i realiteten er det vi alle er omgitt av?

Etter at jeg fikk den tøffe beskjeden har jeg befunnet meg i et fritt fall, hvor jeg ikke vet hvor lenge jeg har igjen å leve. Nå er det akkurat som om jeg i stedet har fått et fritt valg, en reise ut i verden for å finne nye spørsmål – og svar.

Mer om det neste gang.

Inntil da, ta vare og namaste.

Denne kommentaren ble først publisert i Nettavisen