Comedian, Writer, Speaker

Sykdommen herjet vilt i kroppen min, men jeg har tatt et valg

«Hvordan går det egentlig med deg?»

Det er mange som spør. Akkurat nå føles livet som å leve med to tidslinjer. Og begge tidslinjene kjennes uvirkelige, men jeg lever like fullt med alle følelser i begge.

Hva mener jeg med det?

Den ene tidslinjen er å leve på en gård i Høland med katt, kaniner, griser, kalkuner, høner og haner, hunder og en syngende bondekjæreste. Med alt jeg eier pakket inn i flytteesker, i en sveitservilla med sjel, kjemisk fritt for Ikea eller noe som helst som ligner forbrukssamfunnets varer. Kulturskatter, bøker som har samlet støv, men som jeg elsker å bla i, grønt gress og blomster som jeg løper barbeint i. Et bondekjøkken hvor sakte, men sikkert de livsnødvendige tingene mine kommer på plass.

Juicer for de dagene kroppen bare vil ha flytende mat og knapt nok det. Vannrenser og medisinsk mat som en kropp med kreft i fase fire godtar. Et bevisst kjøkken der ingen mat som skader meg eller får meg til å kaste opp kommer inn i huset. Og en kjæreste som skifter mellom å være hos meg, passe på dyrene, sanke inn urkornet sitt, og synge i bryllup og begravelser og holde konserter.

Alt dette blir avløst med marerittet jeg også lever med til daglig.

Akuttinnleggelser, hjemmesykepleiere som gjør sitt beste og kommer hver natt og gir meg intravenøs væske og næring slik at jeg ikke sulter i hjel. Knivstikkende smerter som kommer som lyn fra klar himmel, blodprøver som viser at jeg må ha blod fra andre mennesker for å i det hele tatt kunne reise meg opp fra sengen.

Møter mange tapre mennesker

Den unge legen fra Bjørkelangen legevakt lytter godt når jeg blir kjørt inn en natt med smerter. Jeg ønsker ikke å nok engang å bli lagt inn på sykehuset. Han er ikke sikker på at han kan tillate det. Etter at alle prøver er tatt viser det seg at jeg er sterkt dehydrert og mangler salt. I mitt hode drakk jeg masse vann, men kroppen forteller noe helt annet.

De følger meg tett opp i flere timer og til slutt får jeg reise hjem til gården og kjæresten igjen. Pasienttaxi blir kjørt av en sjåfør som meddeler at hans mor også har kreft. Vi har en fin samtale om overlevelse og håp.

Å være offentlig om sin egen sykdom har ført meg i kontakt med mange tapre mennesker i Norge som selv hver dag kjemper mot sykdom.

Det tikker inn både kjerring- og gubberåd, omsorg, hjerter og erfaringer som mennesker deler. Mange anbefaler meg å drikke bøttevis med Chaga, eller kreftkjuke som det også kalles på norsk folkemunne.

Jeg er i en situasjon hvor jeg er nødt til å søke mot den nyeste dokumenterte forskningen, men jeg merker også at den alternative verdenen åpner seg mer og mer som en tilleggsstøtte. Det er en underskog med et helt spekter fra mer eller mindre seriøse aktører, men også noen jeg ønsker å høre mer fra. Det er mer mellom himmel og ord, og et eller annet sted inni oss vet vi jo det.

Jeg tenker på at jeg tross sykdommen, og flere måneder etter at jeg fikk den alvorlige diagnosen med dødelig prognose, gikk opp på scenen under Olavsfestdagene i Trondheim og klarte å snakke til et publikum igjen, om håp.

Full av håp

Da jeg begynte på denne reisen, hadde jeg ikke noe forhold til håp. Nå vet jeg at det er en dyp menneskelig følelse som er sterkt knyttet til det å leve som menneske.

Håp er ikke utopi eller en vill ønskedrøm. Det er realisme som danser med optimisme.

Jeg må være realistisk, kroppen min minner meg om dette hver eneste dag. Optimismen er både et valg, men også slik jeg er skrudd sammen. Derfor er min hverdag full av håp. Ellers hadde jeg ikke klart å reise til Tyskland, nå for fjerde gang. Det tar på kreftene.

For noen uker siden ble jeg nektet av legene å reise hjem til Norge.

De turte ikke å la meg sette meg på flyet av frykt for hva som kunne skje. Blodprøvene var ikke fine. Kreftmarkørene økte, til tross for at cellegiften var blitt gitt. To dager senere sank kreftmarkørene seg, og blodprøvene begynte å stabilisere seg. Da var det for sent.

Jeg hadde et ønske om å være til stede sammen med gode kolleger fra Ytringsfrihetskommisjonen og overlevere en rapport om et tema hjertet mitt har brent for store deler av livet mitt.

Men jeg kjente også takknemlighet. Jeg fikk reise hjem. Det ble et fantastisk gjensyn med kjæresten og familien.

Før jeg reiste kom overlegen Professor Aigner fra Medias Klinkium som behandler meg inn på rommet mitt.

«Du er et interessant tilfelle, Shabana. Selv med en så alvorlig tilstand og så langt fremskreden kreft registrerer vi at for hver gang du kommer til Tyskland, er formen din bedre. Det vanlige er at pasientene blir dårligere. Du smiler og ler og tar oss imot med et våkent blikk. Vi anbefaler en fjerde runde til, hvor vi gir kreften mer motstand».

Jeg vet at han har rett. Jeg har sett andre pasienter på avdelingen min her. Jeg har også sett pasienter på gastrokirurgien på A-hus hjemme i Norge. Det er en tøff avdeling hvor det er kjempevanskelig å holde gnisten i live. Jeg har sett folk hyle av gråt i gangen. Jeg har sett likbleke mennesker ikke ha krefter til å rope på sykepleiere.

Selv har jeg det på ingen måte lett. Sykdommen herjer vilt i kroppen min, men jeg har tatt et valg. Og det valget har gitt meg et dødssperspektiv. En ro i kroppen om at om jeg må reise videre, så er det greit. Da er det det jeg skal.

Men livet viser hele tiden en annen vei. Nye blomstrende situasjoner, kjærlighet, lys, sceneskifte, adresseskifte, formidlingslyst, kontakt med lesere på måter jeg ikke har hatt før. En dypere måte å eksistere på.

Det er det jeg mener med at det føles som å leve i to tidslinjer.

Samler krefter

Jeg står på kjøkkenet og hører på Lillebjørn Nilsen fra bluetooth-høytaleren. Plutselig ringer telefonen og jeg får overrakt nyheten om at årets Ossietzkypris er tildelt meg. Dagen etter ringer Dagsrevyen og spør om jeg kan komme inn til studio og besøke dem i forbindelse med det. Jeg vil gjerne, men kroppen sier nei. Jeg har ikke krefter til den reisen.

Livet handler nå om å samle krefter til fjerde runden med persontilpasset lokal kjemoterapi i Tyskland. Dagsrevyen kommer i stedet til gården. En kort samtale før jeg må inn og hvile. Kort tid etter sending blir jeg møtt med en vegg av kjærlighetsbrev og meldinger fra hele landet. Nyhetsoppslag rundt meg har ikke sjelden gang handlet om trusler og hatbrev. Forfølgelse og kamp. Nå har det snudd.

Jeg undrer meg og lurer på om jeg klarer å ta imot all denne kjærligheten fra mennesker rundt omkring i landet. Jeg kjenner at det er godt for meg. Det har en helbredende kraft å være omgitt av så mye godhet. Men, det er også et ansvar.

Pengene fra den første spleisen er slutt. Det er en stressfaktor vi som er på en reise hvor det norske helsevesenet ikke kan tilby mer må leve med hver dag. Det finnes forskning, det finnes flere løsninger der ute, men det koster penger om du må betale for alt dette privat.

Jeg vil gjerne dele hvordan min reise er, slik at om ikke annet, så kan det kanskje skape mer forståelse om hvordan det er å være alvorlig dødssyk i Norge og fortsatt ha et ønske om å leve med håp.

Behandlingen har gitt meg tid

Hva nå, hva skjer videre? Hva skjer etter kjemoterapien?

Jeg minnes igjen ordene onkologen min sa da jeg begynte å gå min egen vei etter at behandlingen i Norge ble avsluttet. «Spørsmålet er om du har nok tid og nok penger».

Jeg vet at behandlingen i Tyskland har gitt meg mer tid. Og nok livskvalitet til at jeg har fungert tilnærmet normal og fått gjort ting jeg har hatt ønske om. Veien videre blir å finne de riktige former for immunterapi, og en klinikk hvor flest mulig terapier tilbys, enten i samme by eller samme klinikk slik at jeg ikke må reise på kryss og tvers i Europa. Polen seiler opp i researchen. Hvilke immunterapier blir det?

Privatlegen min sender meg noe som heter MOSS-rapporten, oppkalt etter en MOSS vil jeg anta. En rapport på 500 sider som er delt i tre deler. En rød del, en grønn og en gul. Den viser den siste forskningen på hva av natur, skole og alternative behandlinger som er direkte farlig å gå inn for pasienter med bukspyttkjertelkreft, hvilken som har grønt lys og hvilken som er i mellomsonen, altså ikke testet ordentlig ut ennå.

Jeg har nok lesestoff i denne rapporten. Sammen med krefteksperter og min egen intuisjon og kunnskaper skal jeg nå velge hva det er jeg ønsker å takke ja til. Neste på listen er noe som blir omtalt som kreftvaksiner. RGCC og SOT- vaksine. Jeg får inntrykk av at noe av dette går ut på behandlinger som skal lære mine friske celler å gjenkjenne kreftceller.

Jeg skal ta en CT i Norge for å få en fersk status over hvordan det nå ser ut inne i kroppen min. Jeg får mast meg til en PET-scan også. En PET-scan – tatt med tilstrekkelig avstand til cellegift, vil vise hva som nå er dødt kreftvev og hva som fortsatt er levende kreftvev. Og, det vil si noe mer presist om hvordan behandlingen i Tyskland har virket.

Les mer fra Norsk debatt

Jeg leser igjennom den grønne delen. Kinesisk medisin, medisinsk cannabis og intravenøs høydose c-vitamin er noen av mange behandlinger som har vist seg å ha effekt. Flere avanserte og topp moderne behandlinger er også omskrevet med dokumentasjon. Et sted faller blikket mitt på nano-kirurgi, og jeg tenker på noe av det første legene i Norge sa til meg. «Du har tumor i pankreas med spredning til ovariene. Ikke opererbart. Ring familien din».

Jeg må tilgi

MOSS-rapporten har grundige eksempler og kildehenvisninger. Det skal jeg nå sette meg inn i.

I tillegg kaller også sjelen min på meg. Det vesenet, den lille jenta som jeg ikke har hatt tid til, men som jeg nå hele tiden vender tilbake til. Hun forteller meg at jeg må jobbe med tilgivelse.

Jeg må tilgi for å bli fri.

Jeg har alltid visst at tilgivelse har en slik kraft. Du skal ikke tilgi de som har gjort deg vondt, eller verre enn vondt, for å glemme det som har skjedd eller late som ingenting. Men, du skal tilgi for å selv bli fri og komme deg videre.

Du skal lette sinnet ditt for alt det vonde som skjedde, slik at traumer kroppen har begravet i dine celler endelig kan seile opp og frigjøres fra din kropp. Både kropp og sjel må jobbe sammen for at jeg skal ha en eksistens som lever så sunt og friskt som mulig. Dette er viktig arbeid, jeg forstår det. Hver kveld mediterer jeg og jobber med disse følelsene i kroppen min. Det gjør at jeg våkner glad og lett og møter dagene med et smil.

I Tyskland fikk jeg det legene i Norge anbefalte som eneste behandling, cellegiftkur, som livsforlengelse, på en måte kroppen min tålte. En metode som forhåpentligvis blir innført i Norge om ikke lenge. Nå er jeg klar for å gå videre.

Alvorlig dødssyke mennesker trenger et bedre tilbud om persontilpasset behandlinger. Å bli smertelindret og parkert er ikke nok. Det er en flukt fra livet. Det er slik jeg føler det.

En større plan

I noen av flytteeskene på gården finner jeg restlageret av bøkene mine, «Blåveis – min vei ut av volden» og artikkelsamlingen «Mullahløft». Jeg foreslår på sosiale medier at mine følgere kan kjøpe bøkene og at inntektene vil gå til kreftbehandling.

Den nye spleisen har ennå ikke samlet inn nok penger til immunterapien jeg skal videre med, men like før jeg skal reise til Tyskland klarer vi å samle inn nok penger til at jeg får bestilt flybilletter til Tyskland og får gjennomført fjerde runde. Petter kjører meg til flyplassen og lillebror blir med meg over.

På flyet renner noen tårer. Mest på grunn av at det nå er gått over et halvt år. Og tanken på at livet aldri kommer til å bli det samme.

At jeg er et menneske som opplever det beste og det verste i livet mitt samtidig, er veldig sterkt å kjenne på.

Jeg kjenner meg likevel klar til å gå videre med det livet viser meg. Det som er en større plan for min helbredelse, enten det blir for å leve lengre eller håpet om å bli frisk.

Vi tar fortsatt en dag om gangen. Vi er omgitt av kjærlighet, som jeg nå klarer å ta imot.

Tusen takk, alle sammen.

——————————————————-

Shabanas spleis kan støttes her.

Bøker kan kjøpes ved å vipse 380,- per bok til 40381639 og skrive hvilken bok man ønsker, samt navn og adresse.

Denne kommentaren ble først publisert i Nettavisen

Leave a comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *