Comedian, Writer, Speaker

Sykdommen herjet vilt i kroppen min, men jeg har tatt et valg

«Hvordan går det egentlig med deg?»

Det er mange som spør. Akkurat nå føles livet som å leve med to tidslinjer. Og begge tidslinjene kjennes uvirkelige, men jeg lever like fullt med alle følelser i begge.

Hva mener jeg med det?

Den ene tidslinjen er å leve på en gård i Høland med katt, kaniner, griser, kalkuner, høner og haner, hunder og en syngende bondekjæreste. Med alt jeg eier pakket inn i flytteesker, i en sveitservilla med sjel, kjemisk fritt for Ikea eller noe som helst som ligner forbrukssamfunnets varer. Kulturskatter, bøker som har samlet støv, men som jeg elsker å bla i, grønt gress og blomster som jeg løper barbeint i. Et bondekjøkken hvor sakte, men sikkert de livsnødvendige tingene mine kommer på plass.

Juicer for de dagene kroppen bare vil ha flytende mat og knapt nok det. Vannrenser og medisinsk mat som en kropp med kreft i fase fire godtar. Et bevisst kjøkken der ingen mat som skader meg eller får meg til å kaste opp kommer inn i huset. Og en kjæreste som skifter mellom å være hos meg, passe på dyrene, sanke inn urkornet sitt, og synge i bryllup og begravelser og holde konserter.

Alt dette blir avløst med marerittet jeg også lever med til daglig.

Akuttinnleggelser, hjemmesykepleiere som gjør sitt beste og kommer hver natt og gir meg intravenøs væske og næring slik at jeg ikke sulter i hjel. Knivstikkende smerter som kommer som lyn fra klar himmel, blodprøver som viser at jeg må ha blod fra andre mennesker for å i det hele tatt kunne reise meg opp fra sengen.

Møter mange tapre mennesker

Den unge legen fra Bjørkelangen legevakt lytter godt når jeg blir kjørt inn en natt med smerter. Jeg ønsker ikke å nok engang å bli lagt inn på sykehuset. Han er ikke sikker på at han kan tillate det. Etter at alle prøver er tatt viser det seg at jeg er sterkt dehydrert og mangler salt. I mitt hode drakk jeg masse vann, men kroppen forteller noe helt annet.

De følger meg tett opp i flere timer og til slutt får jeg reise hjem til gården og kjæresten igjen. Pasienttaxi blir kjørt av en sjåfør som meddeler at hans mor også har kreft. Vi har en fin samtale om overlevelse og håp.

Å være offentlig om sin egen sykdom har ført meg i kontakt med mange tapre mennesker i Norge som selv hver dag kjemper mot sykdom.

Det tikker inn både kjerring- og gubberåd, omsorg, hjerter og erfaringer som mennesker deler. Mange anbefaler meg å drikke bøttevis med Chaga, eller kreftkjuke som det også kalles på norsk folkemunne.

Jeg er i en situasjon hvor jeg er nødt til å søke mot den nyeste dokumenterte forskningen, men jeg merker også at den alternative verdenen åpner seg mer og mer som en tilleggsstøtte. Det er en underskog med et helt spekter fra mer eller mindre seriøse aktører, men også noen jeg ønsker å høre mer fra. Det er mer mellom himmel og ord, og et eller annet sted inni oss vet vi jo det.

Jeg tenker på at jeg tross sykdommen, og flere måneder etter at jeg fikk den alvorlige diagnosen med dødelig prognose, gikk opp på scenen under Olavsfestdagene i Trondheim og klarte å snakke til et publikum igjen, om håp.

Full av håp

Da jeg begynte på denne reisen, hadde jeg ikke noe forhold til håp. Nå vet jeg at det er en dyp menneskelig følelse som er sterkt knyttet til det å leve som menneske.

Håp er ikke utopi eller en vill ønskedrøm. Det er realisme som danser med optimisme.

Jeg må være realistisk, kroppen min minner meg om dette hver eneste dag. Optimismen er både et valg, men også slik jeg er skrudd sammen. Derfor er min hverdag full av håp. Ellers hadde jeg ikke klart å reise til Tyskland, nå for fjerde gang. Det tar på kreftene.

For noen uker siden ble jeg nektet av legene å reise hjem til Norge.

De turte ikke å la meg sette meg på flyet av frykt for hva som kunne skje. Blodprøvene var ikke fine. Kreftmarkørene økte, til tross for at cellegiften var blitt gitt. To dager senere sank kreftmarkørene seg, og blodprøvene begynte å stabilisere seg. Da var det for sent.

Jeg hadde et ønske om å være til stede sammen med gode kolleger fra Ytringsfrihetskommisjonen og overlevere en rapport om et tema hjertet mitt har brent for store deler av livet mitt.

Men jeg kjente også takknemlighet. Jeg fikk reise hjem. Det ble et fantastisk gjensyn med kjæresten og familien.

Før jeg reiste kom overlegen Professor Aigner fra Medias Klinkium som behandler meg inn på rommet mitt.

«Du er et interessant tilfelle, Shabana. Selv med en så alvorlig tilstand og så langt fremskreden kreft registrerer vi at for hver gang du kommer til Tyskland, er formen din bedre. Det vanlige er at pasientene blir dårligere. Du smiler og ler og tar oss imot med et våkent blikk. Vi anbefaler en fjerde runde til, hvor vi gir kreften mer motstand».

Jeg vet at han har rett. Jeg har sett andre pasienter på avdelingen min her. Jeg har også sett pasienter på gastrokirurgien på A-hus hjemme i Norge. Det er en tøff avdeling hvor det er kjempevanskelig å holde gnisten i live. Jeg har sett folk hyle av gråt i gangen. Jeg har sett likbleke mennesker ikke ha krefter til å rope på sykepleiere.

Selv har jeg det på ingen måte lett. Sykdommen herjer vilt i kroppen min, men jeg har tatt et valg. Og det valget har gitt meg et dødssperspektiv. En ro i kroppen om at om jeg må reise videre, så er det greit. Da er det det jeg skal.

Men livet viser hele tiden en annen vei. Nye blomstrende situasjoner, kjærlighet, lys, sceneskifte, adresseskifte, formidlingslyst, kontakt med lesere på måter jeg ikke har hatt før. En dypere måte å eksistere på.

Det er det jeg mener med at det føles som å leve i to tidslinjer.

Samler krefter

Jeg står på kjøkkenet og hører på Lillebjørn Nilsen fra bluetooth-høytaleren. Plutselig ringer telefonen og jeg får overrakt nyheten om at årets Ossietzkypris er tildelt meg. Dagen etter ringer Dagsrevyen og spør om jeg kan komme inn til studio og besøke dem i forbindelse med det. Jeg vil gjerne, men kroppen sier nei. Jeg har ikke krefter til den reisen.

Livet handler nå om å samle krefter til fjerde runden med persontilpasset lokal kjemoterapi i Tyskland. Dagsrevyen kommer i stedet til gården. En kort samtale før jeg må inn og hvile. Kort tid etter sending blir jeg møtt med en vegg av kjærlighetsbrev og meldinger fra hele landet. Nyhetsoppslag rundt meg har ikke sjelden gang handlet om trusler og hatbrev. Forfølgelse og kamp. Nå har det snudd.

Jeg undrer meg og lurer på om jeg klarer å ta imot all denne kjærligheten fra mennesker rundt omkring i landet. Jeg kjenner at det er godt for meg. Det har en helbredende kraft å være omgitt av så mye godhet. Men, det er også et ansvar.

Pengene fra den første spleisen er slutt. Det er en stressfaktor vi som er på en reise hvor det norske helsevesenet ikke kan tilby mer må leve med hver dag. Det finnes forskning, det finnes flere løsninger der ute, men det koster penger om du må betale for alt dette privat.

Jeg vil gjerne dele hvordan min reise er, slik at om ikke annet, så kan det kanskje skape mer forståelse om hvordan det er å være alvorlig dødssyk i Norge og fortsatt ha et ønske om å leve med håp.

Behandlingen har gitt meg tid

Hva nå, hva skjer videre? Hva skjer etter kjemoterapien?

Jeg minnes igjen ordene onkologen min sa da jeg begynte å gå min egen vei etter at behandlingen i Norge ble avsluttet. «Spørsmålet er om du har nok tid og nok penger».

Jeg vet at behandlingen i Tyskland har gitt meg mer tid. Og nok livskvalitet til at jeg har fungert tilnærmet normal og fått gjort ting jeg har hatt ønske om. Veien videre blir å finne de riktige former for immunterapi, og en klinikk hvor flest mulig terapier tilbys, enten i samme by eller samme klinikk slik at jeg ikke må reise på kryss og tvers i Europa. Polen seiler opp i researchen. Hvilke immunterapier blir det?

Privatlegen min sender meg noe som heter MOSS-rapporten, oppkalt etter en MOSS vil jeg anta. En rapport på 500 sider som er delt i tre deler. En rød del, en grønn og en gul. Den viser den siste forskningen på hva av natur, skole og alternative behandlinger som er direkte farlig å gå inn for pasienter med bukspyttkjertelkreft, hvilken som har grønt lys og hvilken som er i mellomsonen, altså ikke testet ordentlig ut ennå.

Jeg har nok lesestoff i denne rapporten. Sammen med krefteksperter og min egen intuisjon og kunnskaper skal jeg nå velge hva det er jeg ønsker å takke ja til. Neste på listen er noe som blir omtalt som kreftvaksiner. RGCC og SOT- vaksine. Jeg får inntrykk av at noe av dette går ut på behandlinger som skal lære mine friske celler å gjenkjenne kreftceller.

Jeg skal ta en CT i Norge for å få en fersk status over hvordan det nå ser ut inne i kroppen min. Jeg får mast meg til en PET-scan også. En PET-scan – tatt med tilstrekkelig avstand til cellegift, vil vise hva som nå er dødt kreftvev og hva som fortsatt er levende kreftvev. Og, det vil si noe mer presist om hvordan behandlingen i Tyskland har virket.

Les mer fra Norsk debatt

Jeg leser igjennom den grønne delen. Kinesisk medisin, medisinsk cannabis og intravenøs høydose c-vitamin er noen av mange behandlinger som har vist seg å ha effekt. Flere avanserte og topp moderne behandlinger er også omskrevet med dokumentasjon. Et sted faller blikket mitt på nano-kirurgi, og jeg tenker på noe av det første legene i Norge sa til meg. «Du har tumor i pankreas med spredning til ovariene. Ikke opererbart. Ring familien din».

Jeg må tilgi

MOSS-rapporten har grundige eksempler og kildehenvisninger. Det skal jeg nå sette meg inn i.

I tillegg kaller også sjelen min på meg. Det vesenet, den lille jenta som jeg ikke har hatt tid til, men som jeg nå hele tiden vender tilbake til. Hun forteller meg at jeg må jobbe med tilgivelse.

Jeg må tilgi for å bli fri.

Jeg har alltid visst at tilgivelse har en slik kraft. Du skal ikke tilgi de som har gjort deg vondt, eller verre enn vondt, for å glemme det som har skjedd eller late som ingenting. Men, du skal tilgi for å selv bli fri og komme deg videre.

Du skal lette sinnet ditt for alt det vonde som skjedde, slik at traumer kroppen har begravet i dine celler endelig kan seile opp og frigjøres fra din kropp. Både kropp og sjel må jobbe sammen for at jeg skal ha en eksistens som lever så sunt og friskt som mulig. Dette er viktig arbeid, jeg forstår det. Hver kveld mediterer jeg og jobber med disse følelsene i kroppen min. Det gjør at jeg våkner glad og lett og møter dagene med et smil.

I Tyskland fikk jeg det legene i Norge anbefalte som eneste behandling, cellegiftkur, som livsforlengelse, på en måte kroppen min tålte. En metode som forhåpentligvis blir innført i Norge om ikke lenge. Nå er jeg klar for å gå videre.

Alvorlig dødssyke mennesker trenger et bedre tilbud om persontilpasset behandlinger. Å bli smertelindret og parkert er ikke nok. Det er en flukt fra livet. Det er slik jeg føler det.

En større plan

I noen av flytteeskene på gården finner jeg restlageret av bøkene mine, «Blåveis – min vei ut av volden» og artikkelsamlingen «Mullahløft». Jeg foreslår på sosiale medier at mine følgere kan kjøpe bøkene og at inntektene vil gå til kreftbehandling.

Den nye spleisen har ennå ikke samlet inn nok penger til immunterapien jeg skal videre med, men like før jeg skal reise til Tyskland klarer vi å samle inn nok penger til at jeg får bestilt flybilletter til Tyskland og får gjennomført fjerde runde. Petter kjører meg til flyplassen og lillebror blir med meg over.

På flyet renner noen tårer. Mest på grunn av at det nå er gått over et halvt år. Og tanken på at livet aldri kommer til å bli det samme.

At jeg er et menneske som opplever det beste og det verste i livet mitt samtidig, er veldig sterkt å kjenne på.

Jeg kjenner meg likevel klar til å gå videre med det livet viser meg. Det som er en større plan for min helbredelse, enten det blir for å leve lengre eller håpet om å bli frisk.

Vi tar fortsatt en dag om gangen. Vi er omgitt av kjærlighet, som jeg nå klarer å ta imot.

Tusen takk, alle sammen.

——————————————————-

Shabanas spleis kan støttes her.

Bøker kan kjøpes ved å vipse 380,- per bok til 40381639 og skrive hvilken bok man ønsker, samt navn og adresse.

Denne kommentaren ble først publisert i Nettavisen

Jeg har bestemt meg for å fortelle alt

I mitt forrige innlegg var jeg forsiktig med å dele informasjon om hvor i Tyskland jeg befinner meg, eller være konkret om hva slags kreftbehandling jeg til slutt valgte, da jeg fikk vite at norsk helsevesen ikke kunne gjøre mer for meg.

For hvordan kunne jeg ukritisk dele informasjon om hva jeg velger å gjøre før jeg har fått noen svar? Hver kreftsykdom er helt unik og den reisen jeg har begynt på er skreddersydd for meg.

Jeg erfarte at svært mange mennesker i Norge, både syke og pårørende, tok kontakt. Nesten daglig, og i samme situasjon. Med samme dødsbudskap.

Det gjør at jeg nå har jeg bestemt meg for å fortelle alt. Jeg har ingen fasit, men jeg kan dele hva jeg gjør – og hvorfor.

Jeg kommer også til å dele mer om hvorfor jeg reiste til Tyskland, og hva som skjedde i forkant, på Akershus Universitetssykehus.

En desperat situasjon

Diabetes er nærmest en «folkesykdom» i Norge. Og kreft i bukspyttkjertel øker over hele den vestlige verden. Denne kreftformen er ikke arvelig og kan oppstå hos hvem som helst.

Vi fikk ingen offentlig veiledning i Norge, henvisning, eller bistand i å finne hjelp i utlandet. All research, tester, kostnader og kontakt med privatlege ble dekket privat. Før en spleis for meg ble startet.

Det jeg derimot fikk var medfølelse av legene på offentlig sykehus.

De hadde forståelse for at jeg «i en slik situasjon blir desperat og søker utlandet». Videre måtte jeg vite at vi hadde de beste kreftlegene i Norge. Jeg fikk også en påminnelse om å passe på å ikke bli lurt, og å «ikke kaste penger ut av vinduet» på noe som likevel ikke virket.

Jeg husker jeg tenkte at jeg ikke var i nærheten av å være desperat.

Jeg har, gjennom min karriere og offentlige liv, sett døden i hvitøyet mange ganger. Vi bor i en kunnskapsnasjon. De fleste borgere her har ressurser til å søke og finne kunnskap, vurdere informasjon kritisk og forsøke å finne løsninger der hvor dører er stengt, med mindre man er blitt helt sløv og umyndiggjort av velferdssystemet.

Det er ikke det samme som å være desperat. Det er å ta ansvar for sitt eget liv og ikke godta å reise hjem for å dø, bare fordi noen forteller deg at det ikke finnes andre alternativer.

En spesielt lumsk svulst

Jeg får nå lavdose lokal cellegift, som jeg må ta i tre sykluser med tre ukers mellomrom. Denne behandlingen tålte jeg mye bedre, selv om det er tøff og dyr behandling. Hver syklus koster nesten 250.000 kroner.

Jeg blir behandlet på Medias Klinikum Burghausen i Sør-Tyskland. Medias Klinikum er en privat klinikk som spesialiserer seg på onkologisk kirurgi og regional kjemoterapi (RCT) ledet av Prof. Dr. medisinsk Karl Reinhard Aigner, som har 40 års ekspertise på dette feltet og regnes som en pioner innen RCT over hele verden.

Bukspyttkjertelkreft er en av de vanskeligste kreftformene å behandle. Det som er spesielt lumsk med denne svulsten er at symptomene sjelden oppstår i de tidlige stadiene av sykdommen.

De fleste pasienter får derfor diagnosen først på et avansert stadiet av sykdommen. Ved behandling av kreft i bukspyttkjertelen brukes ofte standardbehandlinger som strålebehandling eller systemisk kjemoterapi, som ofte er forbundet med alvorlige bivirkninger.

Det var denne standardbehandlingen, med cellegift basert på statistikk jeg fikk i Norge, og som tok fra meg all livskvalitet og holdt på å ta livet av meg. Det kjentes i hvert fall slik. Jeg visnet mer for hver dag som gikk. Onkologen sa det rett ut til meg: «det er noe dritt, det er gift, men det er alt vi har å tilby deg».

Behandlingen i Tyskland bruker stop-flow metoden. Med stop-flow infusjon isoleres svulsten fra pasientens kropp ved å stoppe blodstrømmen. De kjemoterapeutiske medikamentene administreres deretter direkte inn i tumorregionen via en arteriell tilgang ved bruk av et ballongkateter. Isolasjonen gjør at cytostatika får bedre effekt i svulstvevet. Dessuten kommer bare en liten andel av medisinen inn i pasientens systemiske sirkulasjon, noe som minimerer bivirkninger.

Det er denne behandlingen jeg har begynt på, før jeg skal videre med immunterapi. Hva slags immunterapier jeg velger vil jeg skrive mer om senere.

Diagnosen

I Tyskland fant jeg noen svar, men enda flere spørsmål.

For å åpne mer opp om hvordan jeg havnet i Tyskland skal jeg ta dere med tilbake til januar 2022. Nærmere bestemt 19. januar, da jeg kom inn på akuttmottaket på Ahus.

Jeg blir møtt av en meget varm eldre iransk lege. Jeg kaller han doktor Hamid. Han møter meg som er gul i øyeeplene, og har kastet opp i tre uker sammenhengende.

Doktor Hamid ser så bekymret ut at jeg begynner å fleipe med å si:

«Du ser jo ut som jeg har fått kreft eller noe!»

Han stopper meg og sier: «Nei, slik skal du ikke tenke. Du skal tenke det beste, og vi skal tenke det verste, og finne ut av hva det er som feiler deg».

«Har du vondt i magen?», spør han meg.

Jeg svarer som sant er at det har jeg ikke. Jeg forstår bare ikke hvorfor all mat kommer opp igjen, selv saften fra en iskald appelsin jeg bare smaker litt på.

Doktor Hamid spør meg igjen:

«Du har vondt i magen ikke sant?»

Han sier det ikke rett ut, men jeg skjønner plutselig at jeg må si at ja, det har jeg.

Senere forstod jeg at om jeg ikke hadde sagt ja, så hadde jeg blitt satt på en venteliste for CT scan, med minst 14 dager ventetid. Nå ble jeg sendt inn til CT scan med en gang.

Resultatet fra disse prøvene kom nesten umiddelbart. Da var det ikke Doktor Hamid, men Doktor Avaninder som kom inn til meg. Sammen med en sykepleier. De ba meg bli med dem inn til et lite møterom ved siden av sengeposten. Og ganske blodærlig fikk jeg formidlet konklusjonen:

«Du har kreft i pankreas med spredning. Den kan ikke opereres. Du bør kontakte pårørende».

Jeg visste ikke hva pankreas var. Jeg visste knapt hvor bukspyttkjertelen egentlig lå.

«Forstår du hva som er blitt formidlet til deg?»

Doktor Avaninder ser på sykesøster, som sier det samme bare med andre ord.

Jeg ble sendt tilbake til sengeposten, lå der og stirret i veggen. Tankene hadde stoppet opp.

På slutten av dagen kom Doktor Hamid inn til meg med en kopp te. Jeg hadde fortsatt ikke fått snakket med noen av mine pårørende om hva som hadde skjedd. Hamid var et varmt og klokt menneske. Hans erfaring lyste ut av øynene hans og jeg så at han var oppriktig lei seg. En ung, sympatisk, pakistansk mannlig lege fulgte Hamid, og vi satt og tullet litt om hva navnene våre betydde og opprinnelse.

Jeg skjønte at jeg ikke fikk komme meg hjem igjen med det første. Jeg hadde ikke pakket for å være lenge borte.

Den første uken

Jeg ble på sykehuset i nesten en måned. Det var flere ting som skulle undersøkes. Var spredningen samme krefttype eller var det en annen type kreft? Hvorfor gikk ikke maten gjennom passasjene? Vevsprøver skulle tas, både av bukspyttkjertel og spredningen som var i nedre mageregion.

Jeg opplevde den første uken som ekstremt forvirrende. Hver dag på legevisitten kom det nye unge leger, gjerne i følge med legestudenter. De hadde sett over journalen og spurte meg jeg hadde fått informasjonen jeg trengte. Og hver gang sa jeg nei, i håp om at jeg fikk vite noe nytt. Og hver gang kom de med det samme, dødelige budskapet.

Jeg hadde brukt de to siste årene på å spise meg frisk fra diabetes 2. Jeg visste meget godt hva kroppen min tålte og ikke tålte av mat. Hva som gjorde meg frisk og rask og sterk og hva som gjorde meg sykere.

Den første dagen fikk jeg fritert fisk med karamellpudding til dessert. Jeg kastet opp i flere timer. Jeg mistenkte at om jeg hadde fått flytende næring tilpasset syke med bukspyttkjertelkreft allerede da, så hadde kanskje lidelsen blitt mindre. Men den kunnskapen, kapasiteten eller omsorgen eksisterte ikke.

«Gjør alt du kan for å spise Shabana. De fleste med bukspyttkjertelkreft dør av underernæring».

Mat er jo også medisin. Men når jeg simpelthen ikke tålte eller kunne spise alt, hvordan skulle jeg få i meg alt sukkeret som befant seg i det meste av sykehusmaten, også i de diabetesvennlige utgavene? Men jeg prøvde, gudene skal vite at jeg prøvde.

I gode hender

Allerede første uken begynte både jeg og familien min å ane at selv om vi var i gode hender på A-hus, var vi ikke i de beste hender. Researchen og kampen for livet mitt hadde begynt parallelt med at sykehuset tok flere undersøkelser av meg.

Vi fikk nei på ting som privatlegen vår etterlyste. Som for eksempel en PET scan. Privatlegen etterlyste det flere ganger, og fikk nei hver gang. En PET scan koster nesten 50.000 kroner å få tatt privat i Norge.

Vi tok kontakt med en privatlege som henviste oss til Kreftklinikken, som tilbyr skreddersydde tester basert på de siste og mest oppdaterte forskningsresultatene.

Vi tok to tester privat. Tester som vi mente Ahus kunne gjennomført, men det skjedde ikke. Den ene testen het Oncotrace Plus og kostet 25.000 kroner. Det er en kjemosensitivitetsanalyse, som viser hvilken type anti-kreft preparater som jeg «kan» ha best effekt av. Den andre testen het Foundation One Liquid Cdx og kostet 50. 0000 kroner.

Basert på begge testene var det lite tvil. Aller først måtte jeg starte på cellegift, før andre behandlinger utenom standard protokoll kunne vurderes. Tanken om immunterapi og eksperimentell behandling var allerede sådd, og et håp våknet.

Jeg startet dermed på cellegift i Norge og fikk lov til å flytte hjem igjen slutten av februar 2022, med en rekke medisiner som skulle ta vekk bivirkninger av giften og bivirkninger av bivirkningene.

Reddet livet mitt

Men før jeg kunne begynne på cellegiftbehandling, så var det noe annet som måtte skje.

De hadde funnet ut av at det var trange passasjer, både i gallegangen og i tolvfingertarmen. Jeg hadde null peiling om hvor i kroppen dette lå, og fikk verken bilder eller noen informasjon før jeg ble lagt på bordet hos sykehusets «rørleggere». Det skulle settes inn stenter, det vil si små rør i passasjene som altså skulle lage rom for at maten kunne gå gjennom. Det reddet antagelig livet mitt, for stentene gjorde jobben sin.

Jeg kom trillende ut etter at rørlegger-arbeidet i kroppen var gjort. Med et mintgrønt, tynt dren stikkende ut av solar plexus, området mellom hjertet og magen, også kalt mellomgulvet. Dette er et område i kroppen min som er ømt og allerede svært sensitivt, på grunn av mange år med stormer og traumer. Det er et område jeg varsomt har passet på hele mitt liv. Passet på at ingen skulle ta på eller komme nær. Et område som verket etter det siste angrepet på meg under Født Fri-stormen. Et område jeg ikke ble overrasket over at bukspyttkjertelen lå rett bak.

Og nå stakk det ut et rør fra det samme området, med en pose limt til kroppen min. Som samlet opp all gallen i posen og som måtte tømmes jevnlig.

Å få galle i kroppen der hvor det ikke skal være galle, kjennes som om man blir satt fyr på innvendig. Så selv om det var trist å se forandringen i kroppen og jeg følte meg revet opp og ødelagt, så tenkte jeg at det var godt at den gallebrannen var slokket.

Det ingen fortalte meg var at stentene utvider seg først etter å ha blitt satt inn i kroppen. Og hvor vondt det skulle bli. Det verste hadde med andre ord ikke engang begynt. Men det reddet meg. For etter det gikk maten gjennom.

Men før det skulle jeg gjennom en helvetesnatt. En natt hvor jeg var i fritt fall og trodde jeg skulle dø – igjen.

Helvetesnatten

Smerte gjør noe med deg. Øynene ruller bakover og du blir en helt annen person. En ikke-person. Det er så langt til den røde snoren man skal trekke i for å kalle på sykesøster. Jeg måtte i tillegg tisse, og jeg kunne jo ikke tisse i sengen.

Mellomgulvet føltes som det var blitt skutt tvers gjennom og jeg skrek og skrek. Jeg hadde det innerste alenerommet på gastrokirurgisk avdeling. De måtte jo høre skrikene mine?

Akkurat i det smerten ble så intens at jeg lurte på hvordan man selv kan avslutte det hele, så jeg et skinnende hvitt lys. Et lys som fylte kroppen min innenfra og ut. Jeg kan ikke forklare det lyset. Men det fikk meg opp av sengen og inn på doen. Der fikk jeg se ansiktet mitt i speilet over vasken.

Jeg så meg selv i øynene og jeg sa til meg selv: «Jeg er her. Jeg er hos deg».

Hvem var dette «jeg-et» som snakket? Og hvem snakket jeg til? Jeg fikk uansett nye krefter til å klare å gå på do til tross for smertene, og til slutt å trekke i den røde snoren.

Sykepleier kom inn og jeg fikk skreket ut til henne om smertene. Jeg ble sprøytet ned med medisiner og smertestillende. Og dagen etter klarte jeg noe jeg ikke hadde klart på mange uker. Jeg spiste og jeg holdt på maten. Den kom ikke opp igjen.

Sykehuspresten

Dagen etter spurte sykehuset meg om jeg ville ha besøk av sykehuspresten. Jeg visste ikke helt hva jeg skulle svare på det. De sa hun kunne komme innom for å si hei i første omgang.

Tidligere hadde jeg jobbet med sjømannskirker i flere land, særlig i byer hvor jeg hadde satt opp forestillingen min, som New Orleans, New York og San Francisco. Jeg likte alltid å snakke med sjømannsprestene.

Den forsiktige, milde kvinnen som kom for å si hei var veldig ulik sjømannsprestene, og det var første gang jeg hadde møtt en prest i en slik situasjon.

Jeg skjønte at jeg nå var plassert i systemet som en døende.

Nå handlet det om at jeg fikk mine rettigheter og det som var lovbestemt at jeg kunne be om. Det var et palliativt team, det var en sykehussosionom og det var en kreftkoordinator, for å nevne noen i teamet med nye mennesker som nå dukket opp rundt meg.

Mens alt dette pågikk hadde Farmen kjendis 22, som jeg hadde deltatt i, premiere på TV 2. Det begynte å tikke inn meldinger med støtteerklæringer fra TV-seere som reagerte noe innmari på at jeg var blitt utpekt av storbonden som den som skulle ut i tvekamp allerede første uken.

Folk var så engasjerte at jeg måtte le. Sykepleierne som stelte meg sladret med meg og spurte nysgjerrig om hvordan det var å være med i farmen. Tvekampen jeg stod i var jo ikke i nærheten av de daglige kampene på sykehuset.

Virkeligheten har alltid vært sterkere enn fiksjonen. Hele situasjonen var uvirkelig.

X-faktoren

En klok kvinne sa til meg:

«Ikke tro på at noe er uhelbredelig, bortsett fra menneskelig dumhet»

Nå har det gått et halvt år siden disse hendelsene og jeg er ikke lenger den samme personen. Jeg lærer nye ting hver eneste dag på denne reisen, både innvendig og utvendig.

Jeg vet i dag at jeg skal holde meg i live, og kanskje til og med overleve.

Men i tillegg til kunnskapssøking, mot, og å våge å prøve nye ting, er det også en helt sentral x-faktor som må til.

Uansett utfall så er jeg også nødt til å gå innover og helbrede det som er oversett og knust inni meg. Alle de tøffe årene i norsk offentlighet bar jo også preg av å ha blitt forfulgt, hatet og jaget. Å stå der i storm etter storm, smile, gå videre og å holde fokus på visjonen har gitt meg masse. Men det var også et vesen inni meg som var fryktelig lei seg over menneskenes oppførsel.

Jeg har flere navn på dette vesenet. Et av dem er den sarte jenta. Hun ba nå om all oppmerksomhet. Hun måtte sees og trøstes. Tiden var kommet for å sette alt annet til side og ta vare på henne.

Etter den siste stormen jeg ble utsatt for sluttet jeg å gråte. Men det betyr ikke at tårene ikke er der. Dette vesenet bar på alle tårene. Og jobben med å åpne den flommen måtte gjøres.

Et mirakel

Onkologen på Ahus sa at når du skal ha videre behandling i utlandet, er det to ting som gjelder. Du må ha nok tid og nok penger. Men han sa også at jeg trenger en ting til. Et mirakel.

Jeg har tenkt mye på det. Hvordan entrer man det rommet hvor mirakler kan skje?

Jeg visste at vi snakker om to verdener som møtes i min kropp. Både de fysiske behandlingene jeg skal igjennom, men også åpenhet om det feltet hvor kampen mot dogmer og undertrykking har holdt meg vekk fra å undersøke. Det metafysiske.

Var jeg klar for å gå inn i det som ganske nedlatende omtales som «det alternative», men som i realiteten er det vi alle er omgitt av?

Etter at jeg fikk den tøffe beskjeden har jeg befunnet meg i et fritt fall, hvor jeg ikke vet hvor lenge jeg har igjen å leve. Nå er det akkurat som om jeg i stedet har fått et fritt valg, en reise ut i verden for å finne nye spørsmål – og svar.

Mer om det neste gang.

Inntil da, ta vare og namaste.

Denne kommentaren ble først publisert i Nettavisen

To verdener – en kropp

Kjære leser

Dette er første del i en blogg der jeg ønsker å ta deg med på min reise – en reise som hvilket som helst menneske i Norge kan komme ut for.

19. januar i år fikk jeg vite at jeg hadde uhelbredelig kreft i bukspyttkjertelen. Med spredning. Det var ikke mulig å operere. Og jeg ikke hadde mye tid igjen.

Jeg var alene på akutten da, og måtte bruke et døgn på å fatte hva dette betyr, før jeg klarte å gjøre noe jeg måtte med stor sorg: Jeg måtte dele informasjonen med min elskede familie.

Nå er vi i juni, og jeg har kommet meg til Tyskland og ligger på et privat sykehus.

Hva har skjedd de siste månedene, og hva kommer til å skje fremover?

Offentligheten er mitt hjem. Jeg har levd i offentligheten i mer enn 25 år. Alltid har jeg delt mine tanker og følelser og refleksjoner, samfunnsengasjement og visjoner med dere. Når jeg nå også velger å gjøre det i en slik fase i livet, gjennom denne spalten – er det viktig for meg at mine lesere vet dette:

Etter avtale med Nettavisen skriver jeg akkurat hvor ofte, hvor lenge og hvor mye jeg selv ønsker.

Det er mitt ønske å dele med dere. Et ansvar jeg selv føler, og som er i tråd med min egen samvittighet. Så håper jeg, kjære lesere, at både dere og jeg kan lære noe av denne reisen.

Min reise er også reisen til mannen og kvinnen i gata i Norge.

Jeg er smertelig klar over at for mange syke nordmenn, ja kanskje de fleste, er den muligheten jeg har fått i utlandet utenkelig. Ensomhet, økonomi, ressurser, nettverk, for ikke å snakke om mangel på overskudd og medisiner som slukker gnisten til å kjempe hos mange av oss.

Jeg vet at jeg er heldig. Til tross for «dødsdommen» hengende over meg.

Velferdssystemet vårt, og helsevesenet vårt, er jo en beskyttelse. Men hva gjør vi når det samme helsevesenet sier at det ikke er mer de kan gjøre ? At de kan følge deg hit, men ikke lenger, og nå er du overlatt til deg selv og har kun smertelindring å lene deg på?

Hvordan håndtere dette ? Hvordan leve med den beskjeden? Og hvordan i det hele tatt klare å holde håpets lys oppe istedenfor å gi opp?

Mange spørsmål raser gjennom hodet mitt. Samtidig som leting etter svarene også åpnet dører. Dører jeg ikke visste fantes.

Det er mitt løfte til dere å dele hva jeg går gjennom så åpent jeg kan.

Men før jeg gjør det er det noen ting jeg må gjøre klart, slik at dere vet hvorfor deler av informasjonen om min reise holdes tilbake. For nå. Hvorfor jeg deler noe kun dryppvis, og hvorfor det er visse ting jeg på nåværende tidspunkt ikke kan dele ukritisk.

Jeg kjenner på et ansvar. Den reisen jeg nå begir meg ut på er så skreddersydd, så individuelt tilpasset , og som resultat av så mange faktorer , at ting må deles i riktig rekkefølge.

Det finnes ingen fasit.

Det er mer mellom himmel og jord enn vi aner. Som de fleste norske borgere stoler jeg på systemet, og vet at kreftlegene våre er blant verdens beste. For meg var det en selvfølge å velge skolemedisinen og det norske leger fortalte meg.

Men jeg tålte cellegiften svært dårlig.

Jeg hadde ikke overlevd en runde til. Og jeg fikk vite at det ikke er mer denne type cellegift jeg fikk i Norge kan gjøre for meg. Jeg fikk også beskjed om at det ikke var noe vits med en «second opinion», eller snakke med det såkalte Ekspertpanelet som går gjennom slike kritiske pasientsaker på nytt.

Fordi onkologene mine er de samme rådgiverne som Ekspertpanelet bruker. Norge er et lite land.

Og den type kreft jeg har fantes det heller ingen pågående studier/forskning på akkurat nå, som kunne ta meg inn.

Jeg ble derfor nødt til å se etter alternative løsninger. Å sette meg ned og vente på døden var absolutt ikke et alternativ.

Min søken etter immunterapi, eksperimentell behandling og «alternativ» medisin og kontakt med krefteksperter i utlandet, begynte for fullt samtidig med at jeg ble skrevet ut av kreftavdelingen på A-hus og sendt hjem med smertestillende.

Om jeg skulle prøve noe annet, var det skrikende spørsmålet om jeg hadde nok tid og nok penger. For tiden var knapp og behandlingen i utlandet rådyr.

Spleisen som ble opprettet for meg av min barndomsvenninne løste den økonomiske utfordringen.

Om jeg har nok tid?

Jeg lever og spiser selv fortsatt. Jeg har all kjærligheten og støtten fra det norske folk. Familien min, vennene mine og kjæresten min holder meg oppegående. Alle som ber for meg, sender healing og alle gode engler som er rundt meg.

Om det er nok? Og går det an å kjøpe seg mer tid?

Jeg kan ikke svare på det. Det jeg kan si er at et eller annet sted inni meg vet jeg at all kjærligheten gjør at jeg lever til det fulle hver dag nå, og at jeg kjenner både glede og håp i hjertet.

To verdener skal nå møtes i én kropp. I min kropp. Den fysiske og den åndelige. Godkjent og akseptert medisin, og eksperimentell medisin. Vitenskapen og det alternative.

Vil jeg klare å formidle hva som foregår inni meg og rundt meg presist nok?

I dag, på en solfylt dag i Sør-Tyskland, et halvt år etter at jeg fikk diagnosen, kjenner jeg en indre styrke. Jeg vet ikke hvor den kommer fra eller hvorfor. Men en sterk vilje til å ikke gi opp er der. Det kalles kanskje håp.

Jeg har levd i offentligheten i 25 år. Jeg stoler på offentligheten. Den er et speil. Alt som er sant kommer frem til slutt. Derfor har jeg aldri vært redd for offentligheten. Du kan bli hundset, hetset, jaget og personforfulgt.

Men til slutt er sannheten og innsikten det vi står igjen med. For fellesskapet har en egen pulserende bevissthet. Den tilliten har jeg aldri mistet.

Og selv om det har vært en svært ensom reise, så er jeg ikke alene. Jeg vet at dere er med meg, med all deres godhet og de beste ønsker. Med denne bloggen vil jeg gjøre det jeg har gjort hele mitt liv:

Fortsette å dele, til det beste for oss alle.

Namaste.

Takknemlig hilsen Shabana

Denne kommentaren ble først publisert i Nettavisen